현재 올라온 청원이 화제가 되면서 빠르게 청원 동의하는 사람들이 많아지고 있다.
제목이 자극적인 면도 있지만 내용을 보면 왜 그렇게 적혀있는지 모두 공감할 수 있다는 것이다.
청원을 올린 A씨는 자신이 2000년생 21살 발달장애인인 아들을 키우고 있다는 아버지다.
해당글 전문
안녕하세요. 저는 2000년생 21살 발달장애인을 아들로 두고 있는 50세 가장입니다.
이 정부 들어서 치매국가책임제를 운영하며 노인들과 그 가족이 전부 떠안아야 했던 치매로 인한
고통과 부담을 정부에서 덜어준 것으로 알고 있습니다.
정말 훌륭한 복지제도이며 찬사를 마지 않습니다만,
사실 치매보다 몇 배 더 힘든 것이 가족중에 발달장애인이 있는 것입니다.
저희 애는 2000년 생으로 만 1세 때부터 이상이 있는 것을 알아차리고,
병원부터 시설까지 증세완화를 위해 수없이 많은 노력을 하였으나 결국 별 차도없이
현재까지 집에서 돌보고 있습니다.
많은 발달장애인을 봐 왔으나 우리 애만큼 증세가 심한 애를 본 적이 없으며,
그나마 2018년 TV조선에서 구호신호 시그널에서 방송된 창고에 감금된 채 지내는
발달장애인을 본 적이 있는데 우리 애도 그 정도, 아니 그 이상의 수준입니다.
발달장애인은 실제로 주위에서 접해보지 못하고서는 쉽사리 이해하기 힘듭니다.
말이나 기본적인 의사소통도 되지 않고 반려동물보다 못한 지능으로 돌보기가 매우 힘듭니다.
특히 우리 애는 공격적인 성향도 있어서 집에 남아나는 것이 없습니다.
유리창, 문은 수십번 깨졌으며 형광등, 가구, 가전제품 등 집어던지고 쳐서
집에 있는 모든 물건이 남아나는 것이 없습니다.
툭하면 모든 걸 집어던지고 자해하거나 남을 공격합니다.
(먹는 거 이외엔 쾌락이 없어 먹기만 해서, 현재 175cm에 90키로입니다)
애 엄마와 저는 몸에 깨물리거나 얻어맞은 상처가 많이 있고, 괴성에 난리를 하도 피워서
큰 애가 집에 있을 때는 중학교2학년인 작은 애는 지 방문을 걸어잠그고 감히 나오지 못합니다.
차에 타면 그나마 조금 버텨서 2016년새로 산 두번째 차는 4년 반 남짓한 기간동한 22만키로 가까이 운행했습니다.
그나마 차에서 얌전하면 운전하는 건 아무것도 아닙니다. 갑자기 발광하면 마음이 너무나 괴롭습니다.
정부의 공공기관 지방이전으로 제가 2016년에 지방으로 내려가면서 평일엔 엄마 혼자 애를 돌보는데
이것도 상상을 초월할 만큼 너무 힘듭니다.
주말에는 제가 서울에 와서 토요일, 일요일 같이 돌보는데 정말 주말이 지옥 같습니다. 너무 힘들어서요.
차에서도 공격성을 보여 앞자리와 뒷자리 사이 격벽을 설치했음에도
지붕이나 시트는 남아나질 않고 차 유리도 깨지고 차문도 여러 번 깨졌습니다.
소변이나 대변을 차에서 봐서 시트도 여러 번 교체했구요.
하루에 2~3번은 공격적으로 변하는데 이때는 사람을 공격하거나 물건을 집어던지거나 자해행위를 해서
온 집안이 난리가 납니다.
자해행위도 심해져서 유리창에 머리박다가 깨져서 애가 얼굴이나 몸에 자상도 많이 입었는데,
병원에서는 기본적으로 꼬맬려고 해도 난리를 치기 때문에 전신마취를 해야 합니다.
그나마 지금은 장애학교 고등과정을 마치고 2년짜리 직업교육을 보내고 있으며 끝나면
사설 시설 (개인이 운영하는 장애돌봄시설인데 이런곳에 왜 나라의 지원이 전혀 없는지 의문입니다)
에서 돌봐주다 6~7시에 집에 오고 있습니다. 자기 전까지 애 엄마는 지옥이지요.
휴일에는 오롯이 아내와 제가 하루종일 애를 봐야 하는데 지옥입니다.
특히 이번같이 8월17일 임시공휴일로 연휴가 되거나 명절같은 연휴에는 정말 끔찍합니다.
그러나, 코로나로 요즘엔 이마져 불안정하여, 수시로 학교나 시설이 문을 닫고 있으며
그것도 2년뒤 학교의 직업과정이 끝나면 전혀 대책이 없어 눈앞이 깜깜합니다.
장애인 생활시설도 알아봤으나, 기초생활수급자가 아니면 받아주지 않아 입소기회도 거의 없으며
더군다나 공격적 성향이 있으면 더욱 거부당해 들어갈 수가 없었습니다.
그나마, 정신병원 폐쇄병동이나 가능한데 좁은 독방에 가두는 거 이외엔 방치해서
오래 둘 수도 없습니다. (전에 한 달간 정신병원에 갔다왔더니 상태가 더욱 안좋아 졌습니다)
저희 가족은 하루하루를 지옥같이 보내고 있으나,
전혀 애에 대한 대책이 없이 그나마 다니는 학교도 내년이면 끝나 더욱 암담합니다.
만약 제가 몸에 이상이 있어 죽는게 예정되었다거나,
아니면 훗날 내가 늙어 더 이상 애를 감당할 수 없을 때에는
그나마 남은 가족을 위해 큰 애를 죽이고 저도 죽어야 겠다고 다짐했습니다.
정말 억울한 것은, 왜 정말 국가의 도움이 절실한 저희같은 발달장애 가족에게
국가에서 아무런 도움도 줄 수 없느냐는 것입니다.
장애인 활동보조도 우리 애같이 힘든 경우엔 아무도 하려고 하지 않습니다.
1시간 애를 보는 것도 지옥같은데 저라도 그 정도 보수에는 하지 않으려 할 겁니다.
제발 중증 발달장애인을 돌보는 시설을 만들어 주세요.
돈은 내라는 대로 내겠습니다.
하루종일 안 봐줘도 좋습니다.
숨 쉴 시간을 만들어 주세요.
정말 국가시설이 필요한 곳은 바로 이런 중증 발달장애인입니다.
치매노인분들 보다 수만 배 더 필요합니다.
제가 제 손으로 제 아들을 죽이는 날이 오지 않도록,
남은 가족들이 잠시라도 숨을 쉴 수 있게,
제발 중증 발달장애인을 돌보는 시설을 국가에서 만들어 주시길 부탁드립니다.
감정이 앞서, 두서 없는 졸필을 읽어 주셔서 정말 감사드립니다.